隐形战役(1):中国罕见病患者与照护者的生命困境与破局之道(1):Life challenges and breakthrough strategies for rare disease patients and caregivers in China
内容简介：本书围绕罕见病中的天使综合征、小胖威利综合征、威廉姆斯综合征、神经纤维瘤病1型所做的患者的生命质量与疾病负担的调研工作展开，为社会公众、患者本人、患者家属，从心理层面、公共卫生层面，了解罕见病、学会与罕见病共处等角度打开视角。
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